Contrairement à de nombreux pays européens, en Suisse, aucune entité n’existe afin de chapeauter la centaine d’associations de maladies rares à l’échelle nationale.

Aujourd’hui, la seule entité existante en Suisse est Orphanet, mais cette dernière ne répond pas au besoin d’un véritable « centre de référence » reconnu par le ministère de la santé et qui permettrait, entre autres, un suivi centralisé des patients. Cette carence ce fait d’autant plus ressentir que les pays au bénéfice d’une telle structure peuvent jouir de l’adoption de plans nationaux qui permettent la réalisation d’actions concrètes vis-à-vis de la problématique des maladies rares, à savoir, entre autres, la sensibilisation du grand public, des pouvoirs publics, des responsables politiques et des assurances.

Une Alliance d’Associations est donc indispensable pour faire connaître et reconnaître les maladies rares, défendre les intérêts communs des malades et les sortir de leur isolement. Cette Alliance permettrait aux différentes associations d’être plus visibles au niveau fédéral et d’être mieux entendues dans la mesure où plus de 7’000 maladies rares ont été répertoriées à ce jour. Offrir la possibilité aux associations de faire partie d’un mouvement national leur donnerait un nouvel élan, un dynamisme et une énergie nouvelle, ce qui leur permettrait de poursuivre leur lutte pour défendre les intérêts de leurs membres.

C'est pourquoi suite à la réunion du 28 mars 2009 organisée par AEMO et Orphanet, un groupe de travail a été constitué dans le but d'officialiser la création de l'Alliance Maladie Rare Suisse lors de la 3ème journée internationale des maladies rares.