Le samedi 28 mars 2009 s'est tenue pour la première fois en Suisse une rencontre entre associations de maladies rares au HUG de Genève pour juger de la pertinence de créer une Alliance Maladies Rares en Suisse.  

PRESENTATION

Après la première partie consacrée à la présentation des intervenants, le débat est ouvert pour recueillir les questions, opinions et idées sur la pertinence d’une Alliance Maladies Rares en Suisse.
L’attention est tout d’abord attirée sur la structure géopolitique de la Suisse, sur son fédéralisme, ses 26 cantons, sa taille, ses 4 langues nationales, autant d’éléments dont on devra tenir compte pour la création d’une Alliance.
L’enthousiasme et la volonté commune de créer cette alliance sont quasi unanimes. Les participants à cette première rencontre accueillent cette idée avec force applaudissements.

INTERET

Il ressort nettement des discussions lors de la table ronde qu’une Alliance d’Associations est nécessaire pour défendre les intérêts identiques des malades, les sortir de leur isolement, de faire connaître et reconnaître les maladies rares. Cette Alliance permettrait aux associations d’être plus visibles au niveau fédéral et d’être mieux entendu quand on  représente plus de 6000 maladies rares. Et offrir la possibilité aux associations de faire partie d’un mouvement national leur donnerait un autre élan, un dynamisme et une énergie nouvelle, ce qui leur permettrait de continuer leur lutte pour défendre les intérêts de leurs membres.

BUTS

Les buts principaux de l’Alliance seraient d’être le porte-parole de toutes les associations de maladies rares, de les représenter auprès des pouvoirs publics et des médias, d’obtenir des financements pour la recherche médicale, de développer le travail en réseau chez les professionnels de la santé en utilisant les maladies rares comme pionnier, de rassembler l’expertise pour innover en matière de santé publique et de préparer les médecines de l’avenir. Des manifestations pourraient être organisées afin de faire sortir les malades de l’ombre et d’avoir la pression de la rue pour améliorer la situation de milliers de personnes concernées.

STRATEGIE

Il a été décidé de préparer un questionnaire à l’intention des associations qui désigneront des membres pour participer à un groupe de travail qui devra se pencher sur plusieurs points comme la gouvernance, le financement, l’établissement de statuts, la nomination d’un comité, si possible bilingue, et de préparer l’officialisation de l’Alliance Maladies Rares Suisse pour le 28 février 2010 lors de la Journée Internationale des Maladies Rares.